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南京小男童量量，罹患罕見的脊髓肌肉萎縮症（SMA），才4歲就一直插著呼吸管、鼻胃管，在南京治療584天無法治癒信用卡刷卡禮咖啡機；量量的母親吳熙妹任職南京農業大學，全校募款百萬新台幣，把量量送到高雄就醫，不到兩個月，量量拔管出院，11日邁向彩色的無管人生。



「我帶著很多人的愛心跨海來台求醫，如今要帶著滿滿的溫暖回去。」吳熙妹11日含淚哽咽說，千言萬語只有一句感謝，將來量量長大一定會帶他回來高醫（高雄醫學大學附設中和紀念醫院），高醫的醫療團隊，讓原本不抱持希望的吳熙妹感受到溫暖和希望。量量出生3個月大時無法抬頭電影刷卡優惠比較，手腳無力，6個月大時被診斷罹患SMA。高醫教授鍾育志說，SMA發生率約萬分之一，常因肌無力，呼吸衰竭死亡，是目前全球嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，1986年之前台灣根本沒有存活病例。量量2歲8個月時因嚴重肺炎導致呼吸衰竭，開始插信用卡繳地價稅免手續費銀行管人生，在南京兒童醫院住院期間，醫師曾4度嘗試拔管但都失敗。

儘管醫師、親友都勸量量的父母放棄，但量量父母堅持帶著插著海外刷卡現金回饋2018呼吸管、鼻胃管的量量回家，兩人24小時接力照顧。吳熙妹說，小孩半夜輕咳一下，她便醒來，這樣過了一年。去年北京舉辦首屆SMA大會，SMA領域研究超過30年的鍾育志受邀演講，吳熙妹燃起希望，去年11月到高醫探詢。不過，量量早先的醫療花費已讓他們喘不過氣來，遑論跨海求醫。吳熙妹任職的南京農業大學得悉此事，募集到百萬新台幣，今年5月16日在國際醫療中心的協助下，量量來台。從腸胃檢查、好用信用卡2018食道攝影，接受胃底折疊術等，量量在加護病房只待28天就轉到普通病房，現在已可用嘴巴吃東西和講話；一個月復健後，量量的腳能夾東西，手可以控制輪椅方向，目前3個小時不用戴呼吸器看電影買一送一。11日量量出院，院方準備蛋糕歡送這位南京來的小客人。高醫小兒心肺科主任徐仲豪說，假以時日，量量即能白天不用呼吸器。(旺報)




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